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7月9日，中山大学孙逸仙挂念病院精致揭牌成为中国红十字基金会成长天神基金定点结合病院。

本日，该院儿童医学中心为多名小胖威利抽象症（Prader-Willi）患儿、特纳抽象征（TS）患儿捐助了为期半年的颐养药物。

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01.

儿童落索病“小胖威利”

婴儿时吃得少，2岁后“吃不饱”

小雨是获赠免费药物的“小胖威利”患儿之一。

据了解，“小胖威利”是由于第15号染色体的两个等位基因均来自母亲（父源缺失）酿成的一种复杂的因特定染色体区域内遗传物资改动所导致的疾病，发生率为1/15000-1/25000，是一种落索的内分泌疾病。

该院儿童医学中心副主任、神经内分泌专科主任梁立阳先容，在婴儿期，患儿的典型弘扬是吃得少吃得慢，即喂养穷困，还有全身松软，但2岁后，这种情况会“逆转”，弘扬为约束地念念吃，无法收敛我方食欲，从不挑吃。

“从不念念吃变得很念念吃，许多家长会很喜悦。但当情况失控时，如有的孩子什么东西王人往嘴里塞，致使会去翻垃圾桶，家长才焦躁寻医。”梁立阳说，约束地吃会导致体重握续增多，发展为重度肥美，继而激勉一系列并发症，如代谢杂沓、高血压、冠心病、休眠呼吸暂停等。

小雨本年13岁，5岁那年被确诊为“小胖威利”。回忆起确诊前的险阻求医路，小雨的姆妈叹惋颇多，其中就提到了“吃不饱”问题，“为了找到吃的，在你眼皮下面，他们王人能将食品偷走。”

但其实，“小胖威利”患儿还弘扬为心智发育渐渐，肉体矮小，且可能会伴有严重的步履问题。

02.

发现“小胖威利”，身高偏矮是预警症状

本日，该院儿童医学中心还举办了儿童滋长发育免费筛查及公益义诊行动，为100多名报名前来的矮赤子童免费测骨龄，提供专科会诊并指导下一步查验及颐养决策等。

儿童矮小症是指在相通环境下，身高较同种族、同性别、同庚齿健康儿童身高均值低2个尺度差（-2SD）以上或处于第3百分位数以下。家长不错参考身高对照表（下图）判断孩子身高处于什么水平。

据统计，当今我国有近700万的矮赤子童和3900万身高偏矮儿童，举座颐养率还不到3%。滋长渐渐不仅对儿童青少年期生活、学习酿成困扰，更需警惕滋长阻遏有可能是儿童期先天或慢性疾病的凸起弘扬。

梁立阳示意，“小胖威利”患儿的身高比同龄的孩子偏矮。但是儿童矮小症的原因有300多种，如滋长激素缺少症（GHD）、先天性卵巢发育不全抽象征（Turner）、小于胎龄儿（SGA）等。“对矮赤子童进行排查和分析，其中就能发现‘小胖威利’患儿。”

梁立阳教唆，身高是儿童滋长发育的一个抽象筹划，家长要意思测量，这有助于早期发现矮小的原因。“要是发现是‘小胖威利’，医师可对患儿进行抽象烦闷，如步履历练、药物颐养等，幸免过度肥美的同期，让患儿的滋长发育趋于平方。”

03.

请求拯救，两种儿童落索病可得回赠药

“小胖威利”患儿的颐养中，补充滋长激素不错改善健康气象。广卫君现场了解到，婴儿期的颐养用度在1000元阁下/每月，但到了儿童期则需5000~6000元/每月，况且要握续用药，这对世俗患儿家庭来说，是一笔很大的经济使命。

为了消弱患儿的家庭使命，孙逸仙挂念病院联袂中国红十字基金会成长天神基金，共同发起爱心拯救公益行动，面向全社会招募小胖威利抽象征的家庭穷困者，得当条目可获为期半年或一年的用药资助。

拯救请求Tips

资助对象：

天下限度内，确诊为小胖威利抽象征的患者，年齿2周岁以内。

请求历程：

基金结合病院筛选得当拯救条目的患者 患者或其法定监护东说念主通过中国红十字基金会官网 (https://new.crcf.org.cn)，点击首页“乞助”下载请求表，按要求填写请求表并准备相干贵府，并将请求表与相干贵府一同提交基金结合病院，基金结合病院通过《中国红十字基金会成长天神基金名堂处分系统》提交。

请求贵府：

1.《成长天神基金小胖威利患者请求表》 ；

2.医师会诊讲解；

3.三个月内灵验处方；

4.患者本东说念主或法定监护东说念主身份证正反面复印件；

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5.患者与其法定监护东说念主监护关系讲解(患者本东说念主与其法定监护

东说念主的户口簿、设立关系讲解等) ；

6.病院领受东说念主信息(病院领受东说念主身份证正反面复印件加盖领受科室章、附领受地址和领受电话，领受地址需是医疗机构执业许可证上的地址)。

中国红十字基金会成长天神基金办公室名堂办公室成员逯家蕊先容，成长天神基金下开展的“青少年儿童滋长发育健康促进名堂”已资助家庭穷困的矮小患儿2571名、小胖威利抽象征患儿497东说念主次、生殖穷困患者875名。同期，结合病院已有超250家，其中广东的病院有中山大学孙逸仙挂念病院、广东省妇幼保健院、深圳市妇幼保健院等。

值得讲理的是，另一种儿童落索病“特纳抽象征（TS）”患者（天下限度内，10周岁以内家庭经济穷困的）也可请求免费拯救。特纳抽象征（TS）又称先天性卵巢发育不全抽象征，属于性发育高出疾病中的性染色体高出疾病，是东说念主类独一能糊口的染色体单体抽象征，其发病率在活产女婴中约为1/4000-1/2500。

记者 | 薛平世

剪辑 | 任君飞  责编 | 张鲜艳

通信员 | 黄睿 张建阅

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